Autor: Joaquín Castilla
Finalmente el Ministerio de Sanidad ha publicado el proyecto de Real Decreto que regulará qué enfermedades podrán beneficiarse de las medidas de la Ley ELA. Esta noticia representa una oportunidad histórica para que las enfermedades priónicas sean finalmente reconocidas dentro de este marco legal.
¿Qué significa esto para las familias afectadas?
El proyecto establece cuatro criterios que las enfermedades deben cumplir para ser incluidas en la Ley ELA. Las enfermedades priónicas cumplen claramente todos estos requisitos:
- Son irreversibles y reducen significativamente la supervivencia (24-36 meses)
- No tienen tratamiento curativo ni alternativas terapéuticas efectivas
- Requieren cuidados complejos continuos en el domicilio y apoyo para las actividades básicas diarias
- Progresan rápidamente, necesitando acelerar los procesos de reconocimiento de discapacidad y dependencia
Lo más esperanzador es que el proyecto incluye específicamente las «encefalopatías espongiformes transmisibles» (nuestras enfermedades priónicas) en el listado indicativo de patologías que podrán ser evaluadas.
Una oportunidad que no podemos perder
Desde ahora hasta el 5 de septiembre, cualquier persona o entidad puede enviar aportaciones al Ministerio de Sanidad a través del correo informacion_publica@sanidad.gob.es. Es fundamental que nuestra voz se escuche en este proceso.
Si este proyecto se aprueba tal como está planteado, los pacientes con enfermedades priónicas y sus familias podrían acceder a:
- Reconocimiento acelerado del grado de discapacidad y dependencia
- Atención sociosanitaria integral y coordinada
- Apoyo específico para cuidadores familiares
- Recursos y ayudas adaptadas a la evolución rápida de la enfermedad
Nuestro compromiso continúa
Desde la Fundación Española de Enfermedades Priónicas seguimos trabajando para que este proyecto se convierta en realidad. Hemos demostrado que nuestras enfermedades merecen el mismo reconocimiento y protección que otras patologías neurodegenerativas.
Este es el resultado del esfuerzo conjunto de todas las familias que han luchado por la visibilización de las enfermedades priónicas. Aunque aún queda camino por recorrer, estamos más cerca que nunca de conseguir el reconocimiento y la protección que nuestros seres queridos necesitan y merecen.
La Fundación continuará informando sobre los avances de este proceso y las oportunidades de participación para toda la comunidad de familias afectadas.
[…] El 28 de octubre de 2025 será una fecha señalada para la Fundación Española de Enfermedades Priónicas y sus miembros. Ese día, el Consejo de Ministros aprobó la inclusión de las encefalopatías espongiformes transmisibles en el anexo de enfermedades cubiertas por la Ley de ELA, de la que ya informamos en la web de la Fundación el pasado agosto (enlace a la noticia original sobre ley de ELA). […]