El 28 de octubre de 2025 será una fecha señalada para la Fundación Española de Enfermedades Priónicas y sus miembros. Ese día, el Consejo de Ministros aprobó la inclusión de las encefalopatías espongiformes transmisibles en el anexo de enfermedades cubiertas por la Ley de ELA, de la que ya informamos en la web de la Fundación el pasado agosto (enlace a la noticia original sobre ley de ELA).

Tras la intensa labor de las asociaciones de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se aprobó una ley que tuviera en cuenta las particularidades de esta enfermedad, con el fin de facilitar y agilizar el acceso a cuidados y ayudas del Estado, como los cuidados paliativos en fases avanzadas, los servicios de rehabilitación o fisioterapia, y diversos beneficios para los cuidadores. Ayer, la cobertura de esta ley se amplió a pacientes con otras enfermedades neurodegenerativas. En gran parte gracias al trabajo realizado por la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, y al apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y FEDER, las encefalopatías espongiformes transmisibles quedan directamente incluidas en el anexo de la ley. Por tanto, los pacientes que las padecen podrán acogerse automáticamente a los beneficios que contempla. Aunque desde el Ministerio de Sanidad reiteran que el listado de enfermedades actualmente aprobadas en el anexo es un listado no excluyente y por tanto podrán incluirse otras enfermedades en el futuro, la inclusión explícita de las enfermedades priónicas en esta primera versión será de gran importancia para pacientes y cuidadores.

Los criterios contemplados en el texto legal para determinar la aplicabilidad de la ley incluyen enfermedades irreversibles, sin terapias disponibles, que requieren cuidados complejos y presentan una progresión rápida. Al comprobarse que las enfermedades priónicas cumplían todos estos criterios, desde la Fundación, con el respaldo de la SEN y FEDER, se elaboró el material justificativo necesario para solicitar su inclusión en el anexo. Junto con las enfermedades priónicas, el anexo incluye actualmente otras enfermedades de la neurona motora degenerativas, como la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, el infarto cerebral en la protuberancia que comporta síndrome de cautiverio, así como la atrofia muscular tipo I que no responde a tratamiento.

Con la entrada en vigor de esta ampliación, los pacientes con enfermedades priónicas podrán solicitar la aceleración de los trámites de valoración de discapacidad y dependencia, entre otros beneficios sanitarios y sociales. Aunque la implementación de la Ley de ELA ha tenido un inicio complejo —los beneficios tardaron casi un año en llegar tras su aprobación, debido principalmente a la falta de dotación presupuestaria—, la aprobación de un nuevo real decreto la semana pasada busca poner fin a esta situación. Dicho decreto contempla una dotación de 500 millones de euros para su ejecución. De este modo, se espera que los beneficios de la Ley de ELA comiencen a llegar no solo a las personas afectadas por ELA, sino también a quienes padecen otras enfermedades incluidas en el anexo, como las enfermedades priónicas, o a casos que cumplan los criterios de inclusión establecidos.

Por todo ello, y con la esperanza de que los beneficios de esta ley lleguen pronto a todas las personas afectadas por una enfermedad priónica, desde la Fundación Española de Enfermedades Priónicas queremos compartir esta excelente noticia y expresar nuestro sincero agradecimiento a la Sociedad Española de Neurología (SEN) y a FEDER por su apoyo constante en este proceso.