OTRAS RECOMENDACIONES DE ÍNDOLE LEGAL
En el caso de personas y/o familias afectadas por enfermedades priónicas, consideramos altamente recomendable establecer un proceso de prevención personal que permita abordar los efectos ante la eventualidad o probabilidad de pérdida de capacidad o fallecimiento. Esto es especialmente importante en aquellas familias en las que se ha confirmado la presencia de la variante genética de la enfermedad o en aquellas en las que, aún sin confirmación genética, se ha detectado algún caso esporádico de la enfermedad sin pruebas genéticas concretas.
Para llevar a cabo este proceso, se recomienda la preparación previa de documentos legales necesarios. En términos generales, estos documentos incluyen:
TESTAMENTO CIVIL
¿Qué es?
Es un documento mediante el cual el otorgante puede disponer de manera válida de su patrimonio después de su fallecimiento.
¿Qué contenido puede tener?
El otorgante puede distribuir sus bienes y derechos entre herederos forzosos (legitimarios) y voluntarios, dentro de los límites legales establecidos. Además, puede crear usufructos, establecer legados y abordar otros aspectos, como nombrar tutores para hijos menores, establecer criterios de fiscalización de su actuación y designar albaceas, entre otros.
¿Cómo se otorga?
Se recomienda que se realice a través de escritura pública ante un notario, con el asesoramiento adecuado para considerar todas las posibilidades. Esto garantiza su eficacia y cumple con la legislación aplicable, que prevé medidas de apoyo para personas con discapacidad en el proceso.
PODER ESPECIAL PREVENTIVO
¿Qué es?
Es un poder especial otorgado a una persona específica que podrá autorizar acciones concretas con el propósito de agilizar trámites una vez que la persona afectada por una enfermedad priónica carezca de capacidad o fallezca.
Este poder se activa solo en el caso de que en el futuro el otorgante requiera apoyo en el ejercicio de su capacidad. La situación que requiere apoyo se determina según las previsiones del propio otorgante.
Para garantizar el cumplimiento de estas previsiones, se puede otorgar, si es necesario, un acta notarial que incluya un informe pericial en el mismo sentido.
¿Qué contenido puede tener?
Entre las acciones que puede autorizar se encuentran la apertura y cancelación de cuentas bancarias, el cobro de cheques, el pago de impuestos, la recepción de dinero y, en general, cualquier acción que una persona en situación normal llevaría a cabo por sí misma si pudiera hacerlo.
¿Cómo se otorga?
Se otorga mediante escritura pública ante un notario, con el asesoramiento adecuado.
El notario comunicará automáticamente esta acción al Registro Civil para su registro en el expediente individual del otorgante.
¿Quién puede ser apoderado?
Cualquier persona mayor de edad y con capacidad legal puede ser apoderada. Sin embargo, se recomienda designar a una persona en la que se confíe plenamente, ya que actuará en nombre del otorgante y sus acciones serán legalmente válidas.
TESTAMENTO VITAL
Para obtener información completa sobre los documentos mencionados y su contenido, y para conocer el procedimiento de otorgamiento según la Comunidad Autónoma de residencia, puede consultar la pestaña «AYUDA LEGAL/VOLUNTADES ANTICIPADAS/TESTAMENTO VITAL«.
OTRAS ACTUACIONES: EL GUARDADOR DE HECHO, EL CUIDADOR Y EL DEFENSOR JUDICIAL
Es importante transmitir por escrito a la persona apoderada, al representante designado en el testamento vital o, en su ausencia, a la familia y personas de confianza, los deseos y convicciones de la persona enferma en relación con el proceso de enfermedad y el proceso de fallecimiento. Esto permite que actúen en su nombre en todas las decisiones que deban tomarse en estos procesos.
Solo en casos en los que la persona enferma y sin capacidad no haya dispuesto nada o no haya designado a una persona para actuar en su nombre, o incluso si ha habido designación pero surgen conflictos, se pueden implementar medidas de apoyo según la legislación civil. Esto ocurre después de la reforma legislativa operada por la Ley 8/2021, de 2 de junio, que busca apoyar a personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica (artículos 249 y siguientes del Código Civil).
¿Qué se aplica en primer lugar?
Primero se aplicarán siempre las medidas de apoyo designadas directamente por la persona sin capacidad, conocidas como medidas de apoyo voluntarias. Estas medidas son establecidas por la persona con discapacidad y especifican quién le brindará apoyo y en qué medida. Cualquier medida de apoyo voluntaria puede incluir salvaguardias para garantizar el respeto de la voluntad, deseos y preferencias de la persona.
¿Quién es el guardador de hecho?
En ausencia de una voluntad expresa o de una persona designada para expresarla, el guardador de hecho, generalmente un familiar o persona cercana, asume la responsabilidad del cuidado y la compañía de la persona enferma.
¿Cuáles son sus funciones en relación con la capacidad limitada de la persona enferma?
El guardador de hecho debe garantizar que se cumpla la voluntad de la persona con capacidad limitada, permitir su pleno desarrollo personal y jurídico en igualdad de condiciones y respetar su dignidad y derechos fundamentales. Debe actuar de acuerdo con la voluntad, deseos y preferencias de la persona y facilitar su participación en la toma de decisiones.
¿Cuándo se adoptan medidas legales o judiciales para «completar» la falta de capacidad?
En casos excepcionales en los que, a pesar de los esfuerzos realizados, no sea posible determinar la voluntad, deseos y preferencias de la persona, las medidas de apoyo pueden incluir funciones representativas. Estas medidas solo se aplicarán en ausencia o insuficiencia de la voluntad de la persona en cuestión y deben ajustarse a los principios de necesidad y proporcionalidad.
En estos casos, al ejercer estas funciones, se debe tener en cuenta la trayectoria de vida de la persona con discapacidad, sus creencias y valores, así como los factores que ella habría considerado al tomar una decisión similar a la que se está tomando en su nombre.
¿Cuáles son estas medidas alternativas a la voluntad de la persona con capacidad limitada y al guardador de hecho?
Se trata de la curatela y el defensor judicial.
¿Cuál es su función y cuál es la diferencia entre ambos?
La función de las medidas de apoyo es ayudar a la persona con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica en los ámbitos en los que sea necesario, respetando su voluntad, deseos y preferencias.
La curatela es una medida formal de apoyo destinada a quienes necesiten apoyo continuo. La extensión de la curatela se determinará en una resolución judicial específica, teniendo en cuenta la situación y las circunstancias de la persona con discapacidad y sus necesidades de apoyo.
El nombramiento de un defensor judicial como medida formal de apoyo se llevará a cabo cuando se necesite apoyo ocasional, incluso si es recurrente.
Al determinar las medidas de apoyo, se evitarán situaciones en las que pueda haber conflictos de intereses o influencias indebidas.
¿Existen limitaciones para ejercer las medidas de apoyo a la capacidad?
Sí, no podrán ejercer ninguna de las medidas de apoyo aquellas personas que, en virtud de un contrato, presten servicios de asistencia, residenciales o similares a la persona que necesita apoyo.
Desde la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, recomendamos tomar todas las medidas preventivas posibles para garantizar el cumplimiento de los deseos de las personas afectadas por una enfermedad priónica. Esto se debe hacer con pleno respeto a su dignidad y derechos durante el curso y desarrollo de la enfermedad. La anticipación de situaciones personales que pueden surgir reduce significativamente la preocupación y permite controlar los efectos, tal como lo establece la legislación aplicable a cada caso específico.