La Alianza Internacional de Asociaciones CJDISA organiza una workshop para las familias europeas afectadas el próximo 15 de septiembre
El próximo 15 de septiembre de 2022 (9:00-13:00), la Alianza Internacional de Asociaciones CJDISA organizará una workshop para las familias europeas afectadas de una enfermedad priónica. El evento, que no tendrá ningún coste para los familiares asistentes, consistirá en una puesta al día de las últimas investigaciones relacionadas con el diagnóstico y la terapia en [...]
XIV Carrera solidaria Capitán Duque
Y en la XIV Carrera solidaria Capitán Duque, también ha estado el cerebrito de la fundación. ¡Enhorabuena y gracias!
Miguel ha participado en la carrera popular de Aranjuez
¡Vuelven las carreras a las ciudades! Miguel ha participado en la Carrera de Aramjuez con la camiseta de la Fundación. ¡Gracias !
El primer tratamiento frente a las enfermedades priónicas estudiado en humanos, finaliza un ensayo clínico con resultados prometedores
Autora: Cristina Sampedro Torres-Quevedo Recientemente se han publicado los resultados del primer estudio de un medicamento con actividad anti-priónica administrada a seis pacientes en el Reino Unido. Este estudio supone un avance prometedor en la búsqueda de fármacos frente a las enfermedades priónicas, ya que hasta la fecha no tienen terapia aprobada, y su desenlace [...]
Descubren una forma de enfermedad priónica que solo afecta a portadores de dos copias defectuosas del gen
Autor: Tomás Barrio Como saben todos aquellos cuyas vidas han sido trastocadas por una de estas patologías, las enfermedades priónicas en los humanos pueden tener distintos orígenes. Algunos casos, hoy en día afortunadamente muy raros, son debidos a la infección con priones de origen externo; es el caso de las formas iatrogénicas causadas por la [...]
El equipo PRIONTEAM termina otra edición de Oncobike
Autor: Alberto Martínez Campos Como ya viene siendo costumbre, el equipo Prionteam participó en la 5ª edición de Oncobike, celebrada el pasado 16 de octubre. Esta prueba consta de 200 km que deben recorrerse de manera ininterrumpida por parejas. El equipo tomó la salida a las 8 de la mañana e hizo su aparición en [...]
Una buena noticia para futuros padres
Autor: Joaquín Castilla Después de no pocos contratiempos, largas esperas e incógnitas finalmente resueltas, es un grandísimo placer para mí informaros a todos/as de que el pasado 8 de abril nació Carlos, hijo de una pareja que muchos/as de vosotros conocéis por ser socios/as de la Asociación. Carlos se ha convertido en el primer niño [...]
Agradecimiento de Ionis Pharmaceuticals por la alta participación en la encuesta
Autor: Joaquín Castilla Como recordaréis el pasado 7 de abril de 2020, la empresa farmacéutica Ionis Pharmaceuticals se puso en contacto con la alianza internacional "CJD International Support Alliance" para solicitar a todas las asociaciones y fundaciones relacionadas con las enfermedades priónicas, que pidieran a sus miembros participar en una encuesta que se realizaba con [...]
Una enfermedad priónica con un desarrollo extraordinariamente largo
Autor: Izaro Kortazar Las supervivencias más prolongadas de una enfermedad siempre generan gran interés tanto a los médicos, así como a los pacientes y familiares que lo padecen, siendo habitual que los médicos nos veamos en la tesitura de tener que responder a la difícil pregunta de ¿Cuánto puede vivir con esto? Todos conocemos casos [...]