CONSENTIMIENTO POR REPRESENTACIÓN
¿A quién hay que informar de la enfermedad y de su previsible evolución?
De acuerdo con el principio de autonomía del paciente y según la legislación aplicable en todo el territorio nacional (Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente y Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica) es el paciente quien tiene derecho a recibir la información completa y de forma adecuada de su propio diagnóstico, pronóstico, tratamiento y en su caso posibilidades terapéuticas, para después decidir y prestar su consentimiento o negativa, en su caso, a los tratamientos propuestos. El derecho de autonomía del paciente se manifiesta formalmente a través del denominado consentimiento informado.
El principio de autonomía del paciente está conectado con la dignidad de la persona, y también con los derechos a la integridad física y moral, por cuanto nadie puede ser obligado a someterse a actuaciones médicas que no acepte expresamente o rechace abiertamente.
Pero además, el principio de autonomía y el consentimiento informado, en su vertiente negativa, comprende también el derecho del paciente a negarse a recibir información, excepto en los supuestos legalmente previstos (por ejemplo, que exista un riesgo para la salud pública).
¿En qué casos puede privarse al paciente de su derecho a conocer su proceso patológico?
Sólo en casos muy excepcionales en los que el médico responsable considere y fundamente en la historia clínica que el conocimiento de la enfermedad por parte del paciente puede perjudicar a su salud de manera grave, esto es lo que se conoce como “privilegio terapéutico” . En estos casos, el médico responsable, además de hacerlo constar en la historia clínica, lo pondrá en conocimiento de las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.
En los demás casos, el paciente tiene derecho a conocer su enfermedad y decidir conforme a su voluntad todo lo relacionado con la misma y, como es el caso de las enfermedades priónicas, por su carácter incurable y fatal, todo lo relacionado con su propio proceso de morir.
¿Qué ocurre cuando el paciente no tiene capacidad?
En los casos en los que el enfermo/a se ve privado de capacidad (entendiendo por capacidad conciencia, entendimiento y voluntad libre, como ocurre de forma temprana en el caso de las enfermedades priónicas por su propia evolución -a veces incluso antes de que exista un diagnóstico probable- se estará a lo dispuesto por el paciente en el documento de voluntades anticipadas o similar y, decidirá en su nombre quien haya sido designado como representante en el referido documento.
En el caso de menores o personas con la capacidad modificada judicialmente, la representación corresponde al representante legal.
Si no existe documento de voluntades anticipadas, o el otorgante no designó en este documento un representante, habrá que determinar conforme a ley quién es la persona que ha de ser informada de cuantas cuestiones afecten al proceso patológico, y será el interlocutor con el equipo sanitario, además del responsable de la toma de decisiones.
Es decir, que aunque en el ámbito interno de la familia intervengan otras personas en la atención y cuidado del enfermo/a (cónyuge o pareja de hecho, hij@s, herman@s, padre y/o madre del paciente etc…) hay una persona que legalmente deberá prestar los consentimientos necesarios EN SU REPRESENTACIÓN, esto es lo que se conoce como consentimiento por representación.
El consentimiento por representación ha de entenderse, como su propio nombre indica, que se decide por el otro y, por tanto, con respeto a sus principios y valores.
¿Qué consentimientos deberá prestar el representante en relación con el enfermo/a?
Todos los relacionados con el proceso patológico: la aplicación o no de medidas de soporte vital, la eliminación en su caso, de las ya aplicadas, si procede, la aplicación, si procede de la sedación paliativa, las decisiones relativas al destino del propio cuerpo, donación etc…
¿Hay algún caso en que no puede prestarse el consentimiento por representación?
El único supuesto en el que no se admite legalmente el consentimiento por representación es el de la eutanasia, es decir, que nunca un representante podrá solicitar la denominada prestación de ayuda para morir si no se ha solicitado previamente por el enfermo no capaz en documento de voluntades anticipadas o similar.
¿Si existen varios familiares del paciente que no tiene capacidad para decidir, a quién entre ellos le corresponde prestar el consentimiento por representación?
Existen diferentes leyes de ámbito autonómico que regulan el consentimiento por representación.
En aquellas Comunidades Autónomas donde NO exista normativa específica al respecto, se aplica la legislación nacional, es decir, el artículo 9.3º de la ya citada Ley de Autonomía del Paciente según la cual, cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones y no exista representante legal (…) la persona que preste el consentimiento ha de estar vinculada al enfermo por razones familiares o de hecho.
La legislación aplicable en cada autonomía en esta materia se expone a continuación:
Andalucía
Normativa de aplicación autonómica: Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.
Artículo 10. Derechos de las personas en situaciones de incapacidad respecto a la información, la toma de decisiones y el consentimiento informado.
1. Cuando la persona que se halla bajo atención médica esté en situación de incapacidad de hecho, a criterio de su médico o médica responsable, tanto la recepción de la información, como la prestación del consentimiento y, en su caso, la elección del domicilio para recibir cuidados paliativos integrales, a que se refiere el artículo 12.2, se realizarán, por este orden, por la persona designada específicamente a tal fin en la declaración de voluntad vital anticipada, por la persona que actúe como representante legal, por el cónyuge o la cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad, por los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado el de mayor edad, sin perjuicio de lo que pudiera decidir la autoridad judicial competente conforme a la legislación procesal.
Aragón
Normativa de aplicación autonómica: Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte.
Artículo 10. Derechos de las personas en situaciones de incapacidad respecto a la información, la toma de decisiones y el consentimiento informado.
1. Cuando el paciente esté en situación de incapacidad de hecho, a criterio de su médico o médica responsable, tanto la recepción de la información, como la prestación del consentimiento y, en su caso, la elección del domicilio para recibir cuidados paliativos integrales, a que se refiere el artículo 12, se realizarán, por este orden: por la persona designada específicamente a tal fin en la declaración de voluntades anticipadas, por el cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad, o por el pariente más próximo o allegado que se ocupe de él. A falta de tales personas, resolverá el Juez lo que estime más conveniente para este.
Asturias
Normativa de aplicación autonómica: Ley 5/2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida.
Artículo 7. Derecho a la información asistencial.4. Cuando, a criterio del médico responsable, la persona que se halla bajo atención sanitaria esté en situación de falta de capacidad para tomar decisiones, la recepción de la información asistencial corresponderá, por este orden:
- A la persona designada como representante en las instrucciones previas.
- A quien ostente su representación legal.
- Al cónyuge no separado legalmente o de hecho o persona vinculada por análoga relación de afectividad.
- Al hijo mayor de edad; si hubiese varios, serán preferidos los que convivan con la persona afectada y el mayor al menor.
- Al ascendiente más próximo de menos edad.
- A los parientes de grado más próximo y, dentro del mismo grado, al de mayor edad.
Artículo 9. Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado.
- Toda persona que se encuentre en el proceso del final de la vida o que afronte decisiones relacionadas con dicho proceso tiene derecho a la toma de decisiones relacionadas con las intervenciones sanitarias que le afecten.
- La decisión sobre la atención sanitaria a recibir se expresará mediante el consentimiento del paciente, libremente revocable, que se ejercitará de conformidad con lo establecido en esta ley y en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, así como en su normativa de desarrollo. La voluntad así expresada se incorporará a la historia clínica. Cuando, siendo precisa la firma del paciente para dejar constancia de su voluntad, este no pudiera firmar por falta de capacidad física, lo hará en su lugar otra persona, que actuará como testigo a petición suya. En estos casos, tanto la identificación del testigo como el motivo que impide la firma por la persona que presta su consentimiento o rechaza la intervención propuesta, se harán constar en la historia clínica.
- Toda persona tiene el derecho a revocar libremente y en cualquier momento por escrito el consentimiento emitido con anterioridad.
Cuando, a criterio del médico responsable, la persona que se halla bajo atención sanitaria esté en situación de falta de capacidad para tomar decisiones, la prestación del consentimiento corresponderá a la personas cuyo orden de prelación se determina en el apartado cuarto del artículo 7 de la presente Ley.
Baleares
Normativa de aplicación autonómica: Ley 4/2015, de 23 de marzo, de derechos y garantías de la persona en el proceso de morir.
Artículo 10. Derechos de las personas en situaciones de incapacidad respecto a la información, la toma de decisiones y el consentimiento informado.
- Cuando la persona que se halla bajo atención sanitaria esté en situación de incapacidad de hecho, a criterio del médico o la médica responsable, tanto la recepción de la información, la toma de decisiones, como la prestación del consentimiento y, si procede, la elección del domicilio para recibir cuidados paliativos integrales a que se refiere el artículo 12.2 siguiente, se realizarán, por este orden, por la persona designada
específicamente para esta finalidad en la declaración de voluntad anticipada, por la persona designada para ocupar el cargo de tutor en el documento público notarial otorgado según el artículo 223 del Código Civil, por el cónyuge o la cónyuge o persona vinculada por una relación de afectividad, por los familiares de grado más próximo, sin perjuicio de lo que pudiera decidir la autoridad judicial competente de acuerdo con la legislación procesal.
Canarias
Normativa de aplicación autonómica: Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida.
Artículo 10. Derechos de las personas en situaciones de incapacidad respecto a la información, la toma de decisiones y el consentimiento informado.
1. Cuando la persona se encuentre en situación de incapacidad, la recepción de la información, la prestación del consentimiento y la toma de decisiones la llevará a cabo el representante designado para tal función mediante una manifestación anticipada de voluntad o, de no existir esta, siguiendo las disposiciones legales vigentes en la materia.
Cantabria
Normativa de aplicación autonómica: Ley 7/2002, de 10 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de Cantabria.
Artículo 31. El consentimiento informado en régimen de representación.
- El consentimiento será otorgado en régimen de representación en los siguientes casos:
- a) Cuando el médico responsable entienda que el usuario no está en condiciones de entender de manera clara, precisa y completa la información relativa al procedimiento diagnóstico o terapéutico indicado. Esta situación se recogerá en la documentación clínica, requiriendo entonces el consentimiento de sus representantes legales, de sus familiares o de personas allegadas.
Artículo 40. Derechos relacionados con la información asistencial y la documentación clínica.
8. En caso de incapacidad del paciente, éste ha de ser informado en función de su grado de comprensión, sin perjuicio de la información debida a quien ostente su representación legal.
Castilla la Mancha
Normativa de aplicación autonómica: Ley 8/2000, de 30 de noviembre, de Ordenación Sanitaria de Castilla-La Mancha.
Artículo 4. Derechos.
- El Sistema Sanitario de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha garantiza a las personas incluidas en el ámbito de esta Ley la titularidad y disfrute de los siguientes derechos:
- d) A recibir en términos comprensibles información adecuada, continuada, verbal y escrita sobre su proceso, tanto la persona enferma como, en su caso, sus familiares o personas allegadas, si aquélla fuese menor de edad, estuviese inconsciente o incapacitada mentalmente, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento.
Normativa de aplicación autonómica: Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha.
Artículo 10. El titular del derecho a la información asistencial.
3. Cuando, a criterio del médico responsable, el paciente carezca de capacidad para comprender la información o para hacerse cargo de su situación a causa de su estado físico o psíquico, se informará a las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho, sin perjuicio de la obligación de informar al paciente en la medida en que lo permita su grado de comprensión.
Castilla León
Normativa de aplicación autonómica: Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud y Plan de cuidados paliativos de Castilla y León 2017 – 2020.
Artículo 18. Destinatarios de la información.
3. En los supuestos en que la capacidad se encuentre limitada, se proporcionará la información al representante, familiares, personas vinculadas de hecho u otras personas o instituciones determinadas por la Ley, sin perjuicio de ofrecer al paciente toda la información que permitan sus circunstancias y grado de comprensión.
Catalunya
Normativa de aplicación autonómica: Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica.
Artículo 3. El titular del derecho a la información asistencial.
- Si el paciente, a criterio del médico responsable de la asistencia, no es competente para entender la información, porque se encuentra en un estado físico o psíquico que no le permite hacerse cargo de su situación, debe de informarse también a los familiares o a las personas a él vinculadas.
Artículo 7. Excepciones a la exigencia del consentimiento y otorgamiento del consentimiento por substitución.
2. Son situaciones de otorgamiento del consentimiento por substitución: a) Cuando el enfermo, a criterio del médico responsable de la asistencia, no es competente para tomar decisiones, porque se encuentra en un estado físico o psíquico que no le permite hacerse cargo de su situación, el consentimiento debe obtenerse de los familiares de éste o de las personas a él vinculadas.
Ceuta y Melilla
No cuentan con normativa de aplicación autonómica a estos efectos.
Euskadi
Normativa de aplicación autonómica: Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida.
Artículo 10. El derecho de las personas en situación de incapacidad a tomar decisiones y a dar su consentimiento basado en la información.
- En el ámbito de los anteriores artículos 6 y 7, si en opinión del médico responsable de su asistencia la persona que se halla bajo atención sanitaria se encuentra en situación de incapacidad, tanto la responsabilidad de recibir la información como la de dar o revocar el consentimiento basado en la información recaerá sobre las siguientes personas, por este orden:
- a) La persona designada a tal efecto en el documento de voluntades anticipadas.
- b) Quien ostente su representación legal.
- c) El cónyuge o la pareja unida con la persona enferma de forma estable en una relación de afectividad análoga a la conyugal y que viniera conviviendo con ella o que no hubiera iniciado un proceso de separación o divorcio.
- d) Los familiares de grado más cercano, y, dentro del mismo grado, el de mayor edad.
e) En última instancia, quien decidan las autoridades judiciales.
Extremadura
Normativa de aplicación autonómica: Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente.
Artículo 25. Otorgamiento del consentimiento por representación.
- El consentimiento informado se otorgará por representación en los siguientes casos:
a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. Si el paciente hubiera designado previamente a una persona, a efectos de la emisión en su nombre del consentimiento informado, corresponderá a ella la preferencia.
Galicia
Normativa de aplicación autonómica: Ley 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales.
Artículo 5. Derecho a la información asistencial.
2. En el supuesto de incapacidad o imposibilidad para comprender la información a causa del estado físico o psíquico, esta será brindada a su representante, o, en su defecto, al cónyuge o pareja de hecho que conviva con el paciente, o a la persona que, sin ser su cónyuge, conviva o esté a cargo de la asistencia o del cuidado de este y a los familiares hasta el cuarto grado de consanguinidad.
Madrid
Normativa autonómica aplicable: Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir.
Artículo 9. Derechos de los pacientes en situación de incapacidad a la información asistencial y a la toma de decisiones.
- Cuando, a criterio del médico responsable, la persona que se halle bajo atención sanitaria no fuere capaz de tomar decisiones o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación, tanto la recepción de la información como la prestación del consentimiento corresponderán, por este orden:
- A la persona designada como representante en las instrucciones previas.
- A quien ostente su representación legal.
- Al cónyuge o pareja de hecho, no separados legalmente.
- A los parientes de grado más próximo, hasta el cuarto grado y, dentro del mismo grado, al de mayor edad
- A la persona que, sin ser cónyuge o pareja de hecho, esté vinculada por análoga relación de afectividad y conviva con el paciente.
A la persona que esté a cargo de su asistencia o cuidado.
Murcia
Normativa de aplicación autonómica: Ley 3/2009, de 11 de mayo, de los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia.
Artículo 46. Consentimiento por sustitución.
- Los supuestos en que se otorgará por sustitución el consentimiento informado, son los siguientes:
- a) Cuando el paciente esté incapacitado judicialmente.
- b) Cuando, a criterio del médico responsable de la asistencia, el estado físico o psíquico del paciente le impida adoptar decisiones de manera consciente, pero no esté legalmente incapacitado.
- En estos casos, se aplicará el siguiente régimen de sustitución:
- a) El representante legal cuando el paciente está incapacitado judicialmente para prestarlo, y así se acredita de forma clara e inequívoca.
- b) Las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho, cuando el paciente, de conformidad con el apartado 1.b) del presente artículo, esté circunstancialmente imposibilitado para adoptar decisiones. En este caso, tendrá preferencia el cónyuge no separado legalmente o con quien mantenga una unión de hecho acreditada; en su defecto, el pariente de grado más próximo y dentro del mismo grado, el de mayor edad. No obstante lo anterior, sí el paciente hubiera designado previamente una persona para llegado el caso emitir el consentimiento informado, le corresponderá a ésta dicha preferencia.
c) Los padres que ejerzan la patria potestad o, en su defecto, quien ostente la representación legal de conformidad con la legislación civil, cuando se trate de menores a los que se refiere el primer párrafo del apartado 1.c) de este artículo. No obstante lo anterior, cuando a juicio del médico responsable, el menor tenga cierto grado de madurez emocional y comprensión, se le ofrecerá también a él la información adecuada a su edad, formación y capacidad y se escuchará su opinión si tiene doce años cumplidos.
Navarra
Normativa de aplicación autonómica: Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.
Artículo 11. Derechos de las personas en situaciones de incapacidad respecto a la información, la toma de decisiones y el consentimiento informado.
1. En el ámbito de los artículos 6 y 7 anteriores, cuando la persona esté en situación de incapacidad de hecho, a criterio del médico o médica responsable de su asistencia, tanto la recepción de la información como la prestación del consentimiento se realizará, por este orden, por la persona designada específicamente a tal fin en la Declaración de Voluntades Anticipadas, el cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad, los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado el de mayor edad o, en último caso, por quien decida la autoridad judicial.
La Rioja
Normativa de aplicación autonómica: Ley 2/2002, de 17 de abril, de Salud.
Artículo 6. Derechos relacionados con la autonomía de la voluntad.
- Consentimiento en representación.
a) Cuando el médico o equipo médico responsable entienda que el usuario no está en condiciones de entender de manera clara, precisa y completa la información relativa al procedimiento diagnóstico o terapéutico que conviene practicarle, lo expresará así en su informe y requerirá el consentimiento de sus representantes legales o de sus familiares.
Comunidad Valenciana
Normativa de aplicación autonómica: Ley 16/2018, de 28 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida y Ley 10/2014, de 29 de diciembre, de Salud de la Comunitat Valenciana.
Artículo 16 Ley 16/2018. Derecho de las personas en situación de incapacidad a recibir información para tomar decisiones y a dar su consentimiento.
- En una situación de incapacidad a la que se refiere el apartado 1 de este artículo, tanto la responsabilidad de recibir información como la de dar o revocar consentimiento basado en la información corresponderán en su lugar, siempre que sea posible y por su orden, a las personas previstas en el apartado 4 del artículo 43 de la Ley 10/2014, de 29 de diciembre, de la Generalitat, de salud de la Comunitat Valenciana.
Artículo 43.4 Ley 10/2014. Derecho al consentimiento informado.
a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de su asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación y carezca de representante legal, el orden de prelación de las personas vinculadas al mismo para prestar el consentimiento informado por sustitución o representación será el siguiente: el cónyuge no separado legalmente o el miembro de la unión de hecho formalizada de conformidad con lo establecido en la legislación vigente o, en su defecto, el familiar de grado más próximo y, dentro del mismo grado, el de mayor edad. No obstante, si el paciente hubiera designado previamente por escrito o de forma indubitada a una persona a efectos de la emisión en su nombre del consentimiento informado, corresponderá a ella la preferencia.