¿Quiénes somos?
Fundación Española de Enfermedades Priónicas
La Fundación Española de Enfermedades Priónicas (anteriormente la Asociación Española de CJD) , es una entidad sin ánimo de lucro, creada por la existencia de una enfermedad rara, devastadora y mortal, que afecta al cerebro y al sistema nervioso, conocida como enfermedad priónica o Encefalopatía Espongiforme Transmisible (EET).
Somos investigadore/as dedicado/as durante años a estudiar la enfermedad, psicólogo/as, familiares y allegado/as de afectado/as y otras personas que voluntariamente colaboran. Todo/as, sin excepción, creemos necesario ayudar a otras personas que descubren y sufren esta terrible enfermedad, porque somos muy conscientes de lo difícil que es enfrentarse en soledad a una enfermedad de estas características. Paralelamente sabemos que la única solución es la investigación, y a ella destinamos las donaciones y recaudaciones procedentes de campañas y eventos que realizamos.
En mayo de 2013, se creó la Asociación Española de CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease), de ámbito estatal, gracias al entusiasmo de 11 personas. Se deseaba ser un reflejo de la Fundación Americana de CJD y otras asociaciones internacionales. A día de hoy, con el trabajo, dedicación y esfuerzo de todo/as, somos la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, y no solo damos cobertura a nivel nacional, sino que somos referencia para muchos otros países, donde no disponen del acceso al conocimiento ni medios que nosotros/as tenemos. Puedes descargarte los estatutos y leer nuestra política de información y privacidad.
Agradecimientos
La Fundación quiere expresar su agradecimiento:
A todas las familias afectadas de alguna enfermedad priónica. Sin ellas, la Fundación no tendría cabida.
A aquellas personas que están detrás, ayudando en la sombra a familiares y amistades aquejadas de este terrible mal.
A todos los socios y socias, por estar cerca y compartir todos los buenos y malos momentos.