¿Qué hacemos?

Nuestra misión es aliviar el sufrimiento de las personas que directa o indirectamente estén afectadas por estas enfermedades, abarcando distintas líneas:

· Sirviendo de nexo de unión entre afectados.

· Dando visibilidad a sus necesidades por medios de comunicación, eventos y congresos.

· Mediando con entidades gubernamentales para mejorar los derechos de los afectados y calidad de vida.

· Proporcionando orientaciones e información, incluyendo asesoría científica.

· Acompañando a los familiares durante y después de la enfermedad, intentando ayudarles en el día a día.

· Ofreciendo ayuda psicológica profesional.

· Aportando consejos a los familiares que puedan presentar riesgo de desarrollar alguna enfermedad priónica (el 10-15% de éstas son hereditarias): cómo se transmite, beneficios e inconvenientes de conocer la herencia recibida.

· Haciéndonos visibles en hospitales y entre profesionales de neurología, y de esta manera poder dar mejor y más rápida cobertura a las necesidades de los diagnosticados y sus allegados.

· Promoviendo eventos y campañas para informar y recaudar fondos. Gestionando la venta de productos solidarios. Destinar todos estos fondos a la investigación en forma de ayudas o becas.

· Realizando Congresos de profesionales y familiares anualmente, dónde informamos de los avances de las investigaciones, datos relevantes, estado de la fundación, y resolviendo dudas y preocupaciones que unen a los afectados.