DONACIÓN DE TEJIDOS
En muchos casos los/as enfermo/as afectado/as de una enfermedad priónica y/o sus familias manifiestan su voluntad de donar el encéfalo y otros órganos/tejidos para la investigación, circunstancia que se presenta especialmente en el caso de las familias con la variante genética de esta patología.
¿Quién puede ser donante según la legislación vigente?
Por expresa disposición legal, todas las personas pueden ser donantes, salvo que dispongan expresamente lo contrario. Así, la Ley 30/1979, sobre extracción y trasplante de órganos establece “toda persona es un potencial donante de órganos al morir, salvo que el paciente haya expresado claramente lo contrario.”.
El artículo 5 de la mencionada Ley se refiere expresamente a la “extracción de órganos u otras piezas anatómicas de fallecidos con fines científicos»
¿Pueden los/las enfermo/as afectado/as de una enfermedad priónica ser donantes de órganos, tejidos y otros fluidos (sangre, leche, etc…) para su uso en otras personas?
Con carácter general, no.
Al tratarse de una enfermedad infecciosa, los/as afectados/as de una enfermedad priónica y sus familiares portadores (en el caso de las variantes genéticas) están excluidos de la posibilidad de donar.
Así, el Real Decreto-Ley 9/2014, de 4 de julio, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se aprueban las normas de coordinación y funcionamiento para su uso en humanos, establece literalmente como criterio general de exclusión en su Anexo II, apartado 1.1. e):“riesgo de presentar enfermedades causadas por priones”
¿Pueden los enfermos afectados de una enfermedad priónica y sus familiares portadores donar el encéfalo, así como otros órganos, tejidos o fluidos en un banco de tejidos para su uso en investigación?
Sí, cualquier afectado de una enfermedad priónica o portador de un gen relacionado con una enfermedad priónica genética está en su derecho y tiene apoyo legal a la hora de donar cualquier órgano, tejido o fluido tras su muerte para su uso en investigación, si esa es su voluntad.
¿Cómo ha de expresarse dicha voluntad?
Lo más adecuado es que el/la propio/a paciente se pronuncie sobre este particular de forma anticipada mediante el documento de voluntades anticipadas o similar.
Así, muchos de los modelos de este tipo de documentos publicados en las respectivas webs de los Servicios Públicos de Salud por las Comunidades Autónomas contienen una cláusula específica para solicitar la donación (ver apartado de Voluntades anticipadas (testamento vital)).
Al tratarse de una enfermedad infecciosa y “poco frecuente” puede generar -y en la práctica en ocasiones genera- ciertas reticencias en el personal sanitario. por ello, es recomendable que en el apartado titulado “Donación” el otorgante incluya una cláusula del siguiente tenor literal:
“Que es mi voluntad una vez se produzca mi fallecimiento, cualquiera que sea la causa, y especialmente si se produce por una enfermedad priónica, posible, probable o confirmada, donar mi encéfalo y otros órganos, tejidos y fluidos a un banco de tejidos para su uso en investigación.
A tal efecto ruego se realicen cuantas actuaciones sean oportunas por los profesionales de la sanidad que me atiendan, la gerencia y/o dirección del centro hospitalario y las autoridades sanitarias competentes para que mi voluntad se lleve a cumplido efecto”.
¿Puede solicitarse la donación por el representante designado en el documento de voluntades anticipadas?
Si el/la otorgante del documento de voluntades anticipadas o similar lo ha previsto expresamente, sí. El representante es el interlocutor con el profesional sanitario y debe asegurar que se cumpla la voluntad del enfermo privado de capacidad, incluida por tanto la voluntad de donar.
Por el contrario, si el/la otorgante del documento de voluntades anticipadas se pronunció expresamente en ese documento en contra de la donación, el representante no puede solicitarla.
¿Puede solicitarse la donación por los familiares del enfermo/a cuando no existe un documento de voluntades anticipadas?
Sí, porque como se ha señalado anteriormente no existe legalmente ninguna prohibición de que el encéfalo u otros órganos, tejidos y fluidos puedan donarse para su uso en investigación. Antes, al contrario, en algunas Comunidades Autónomas (por ejemplo, Euskadi y Extremadura) se informaba expresamente y por escrito sobre la donación a las familias dentro del protocolo aplicable en materia de diagnóstico y comunicación de las encefalopatías espongiformes transmisibles.
Ahora bien, en aquellas Comunidades Autónomas en las que no está prevista expresamente la donación en los referidos protocolos, las familias suelen encontrar muchas reticencias, habida cuenta que la donación requiere necesariamente la realización de la necropsia del cadáver en un centro especializado y concertado a tal fin por el Servicio Público de Salud Autonómico.
De lo anterior resulta que, si no ha sido expresamente indicado dentro del protocolo de encefalopatías espongiformes aprobado por las Autoridades Sanitarias Competentes y aplicable en esa Comunidad Autónoma, las familias se suelen encontrar con grandes dificultades para llevar a cabo la necropsia y donación, debido fundamentalmente a la carencia por parte del servicio público de que se trate de un procedimiento específico a seguir y de una dotación presupuestaria para estas actuaciones.
¿Aun así podrían solicitarlo?
Sí, podrían solicitarlo, aunque no existen garantías de que se les vaya a facilitar por el centro hospitalario de que se trate.
Así, no todas las Comunidades Autónomas tienen desarrollado un protocolo específico de encefalopatías espongiformes transmisibles humanas que regule expresamente la posibilidad de donar. Por ello, sólo las que lo tienen contemplado, ofrecen a las familias esta posibilidad (por ejemplo, Euskadi, Andalucía y Extremadura). Las Comunidades Autónomas que no disponen de un protocolo específico, al ser requisito necesario para la donación la realización de la necropsia un centro especializado y autorizado a este fin, no siempre ofrecen la opción de donar, e incluso niegan a los familiares este derecho cuando lo solicitan.
Desde la Fundación Española de Enfermedades Priónicas consideramos que a la luz de la legislación vigente antes transcrita todos somos posibles donantes, también los pacientes afectados de enfermedades priónicas (donación en ese caso circunscrita al encéfalo y exclusivamente la para investigación).
Es por ello que ello estamos trabajando para que en todas las regiones del territorio español se reconozca este derecho a las familias protocolizando el procedimiento a seguir en estos casos (traslado de cadáver, asunción de gastos por la administración pública etc…) de igual forma que en las Comunidades Autónomas que ya lo tienen reconocido y lo llevan a cabo sin generar ninguna problemática añadida para los familiares y personas afectadas.
De lo anterior resulta que en aquellas Comunidades Autónomas donde aún no existe protocolo específico que regule la donación, en ocasiones aunque se solicita, se niega a las familia, siendo la única vía que quedaría la de la reclamación a posteriori en la vía judicial de los eventuales daños y perjuicios causados o, en caso de que proceda, del irregular funcionamiento de la Administración, habida cuenta que la brevedad de plazos y la inmediatez en el tratamiento y custodia de tejidos que exige la donación haría imposible cualquier actuación posterior a las horas inmediatamente posteriores a la defunción de la persona afectada por la enfermedad priónica.
¿Pueden ser obligadas las familias a donar el encéfalo u otros órganos, tejidos o fluidos para su uso en investigación si no han expresado su voluntad?
Si el paciente ha manifestado personalmente su voluntad en contra de la donación o si no se ha expresado sobre ello, y ha de decidirse sobre esta cuestión por representación, nadie podrá obligar a la familia a que se realice dicha donación, puesto que se deberá respetar su voluntad (Ver Consentimiento por representación).
¿Quién asume los gastos de la necropsia y de la donación si finalmente se lleva a cabo?
La necropsia ha de realizarse en un centro especializado y exige algunas medidas especiales que tienen un coste económico tales como traslado del cadáver si ha de practicarse en otra provincia y/o Comunidad Autónoma, acompañamiento de familiares, ataúd de zinc, etc…) Estos gastos corren a cargo del Servicio Público de Salud dado que la donación es siempre gratuita, pero la forma en que ello se gestione, depende de la Comunidad Autónoma. En algunas Comunidades se asume directamente, en otras se asume por los familiares inicialmente y después estos repercuten los gastos al ente público.
Nota final
Desde la Fundación Española de enfermedades priónicas estamos trabajando en conseguir la igualdad en todos los protocolos de encefalopatías espongiformes aplicables en todas las Comunidades Autónomas para que todas las familias y enfermos afectados tengan los mismos derechos, cualquiera que sea el territorio en que se encuentren, ello con base en el principio de igualdad ante la Ley de todos los españoles (artículo 14 de la Constitución Española).