El sábado 22 de marzo, la Fundación Española de Enfermedades Priónicas ofrecerá un cóctel de productos gallegos en Palermiño (Pontevedra) a las 19:00. El acceso a esta degustación es de 30 euros, pudiendo colaborar con esta causa haciendo una aportación de fila 0 en la cuenta IBAN ES09 2080 3638 2130 4002 2408 o [...]
Autor: Joaquín Castilla Hemos tenido el honor de recibir en el CIC bioGUNE a la Dra. Sonia Vallabh, quien ha impartido una inspiradora conferencia en el CIC bioGUNE sobre los últimos avances en la investigación de enfermedades priónicas. Como muchos recordaréis de una de nuestras noticias anteriores, Sonia inició su camino en 2011 cuando descubrió [...]
Autor: Joaquín Castilla Un paso esencial en la defensa de los derechos de los pacientes y sus familias En un esfuerzo por garantizar el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas afectadas por enfermedades priónicas, la Fundación Española de Enfermedades Priónicas ha ejercido su derecho de participación en la Consulta Pública Previa [...]
Autor: Joaquín Castilla La empresa Ionis Pharmaceuticals acaba de anunciar que se ha levantado la pausa en el reclutamiento para su estudio PrProfile (ION717) para personas con enfermedad priónica sintomática. Información importante a tener en cuenta: Reanudación del reclutamiento: Después de una pausa planificada, el reclutamiento para el ensayo clínico PrProfile se ha reanudado a [...]
Autor: Joaquín Castilla La Fundación Española de Enfermedades Priónicas se complace en anunciar que ha sido galardonada con el Premio Alzheimer-2023 en su categoría social por su destacada labor en la difusión del conocimiento sobre enfermedades priónicas, el apoyo a pacientes y familiares afectados, así como la promoción de la investigación en estas enfermedades en [...]
El pasado 7 de octubre hubo un evento en Peluquería Yolanda Moreno de Palma de Mallorca, para celebrar los 25 años desde su apertura. Se llevó a cabo una rifa solidaria a beneficio de la Fundacion Española de Enfermedades priónicas y en la cual estuvo Cristina de Ves representándonos. Desde la Fundación agradecemos a todos [...]
El pasado 17 de noviembre AMDA celebró su 11ª Asamblea dónde destinaron una donación de 3.000 euros a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas para destinarlo a la investigación. El acto que tuvo lugar en las instalaciones del Real Madrid tuvo un programa de ponencias y tras ellas se emitió un video sobre la labor [...]
Autor: Hasier Eraña ProFFIle, acrónimo del proyecto europeo financiado por el EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) y que reúne a investigadores de varios países europeos, tiene como objetivo la búsqueda de biomarcadores para el diagnóstico precoz del Insomnio Familiar Fatal (IFF). Esta enfermedad neurodegenerativa y para la que no se dispone de [...]
El pasado 27 de abril, la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, tuvo el placer de celebrar el acto de Nombramiento a D. Vicente del Bosque como Socio Honorífico de la Fundación invernadero del Palacio de Cristal de la Arganzuela, de Matadero Madrid. Vicente del Bosque siempre ha destacado en su larga trayectoria profesional por [...]
El pasado 25 de mayo, tuvimos el placer de realizar una cata de vinos solidaria privada par Porsche. Esta cata, es parte de la “ Ruta de Cata de Vino Solidaria” , y una vez más pudimos contar con vinos de la Bodega Gonzalez Byass, Familia de Vinos, la cual aportó cuatro vinos exquisitos [...]
