Ionis, solicita ayuda a aquellas personas con experiencia en el cuidado de personas afectadas por una enfermedad priónica

Autor: Joaquín Castilla Parece que se va moviendo el tema del ensayo clínico. La empresa farmacéutica Ionis, a través de la empresa ICON que se encargará de gestionar el primer ensayo clínico, nos pide que lo/as cuidadore/as rellenen una nueva encuesta. Desgraciadamente, nos piden que únicamente se rellene desde el enlace que os indico a [...]

2023-01-15T19:41:21+01:0015 enero 2023|Blog|Sin comentarios

Peña Sevillista Pisalo Colabora con la Fundación

La Peña Sevillista Pisalo fue creada en 2019 por un grupo de amigos sevillistas en homenaje al entrenador argentino llamado Carlos Salvador Bilardo, en el que su apasionada forma de vivir y entender el fútbol y la vida nos sentíamos identificados. La Peña fue creciendo y se fueron organizando acciones sociales y solidarias, entendiendo siempre [...]

2023-01-10T00:17:12+01:0010 enero 2023|Blog, Eventos|Sin comentarios

Cata de vinos solidaria en el prestigioso Centro Riojano de Madrid

La Fundación Española de Enfermedades Priónicas retoma el ciclo de “Catas de vinos Solidaria” tras su cancelación por la pandemia de COVID. Los fondos serándestinados íntegramente a investigación de estas enfermedades. Con esta Cata de vinos volvemos a contar con la ayuda de las Bodegas González Byass, Familia de Vinos, quienes donarán cinco de sus [...]

Cata de vinos solidaria en el Liceo Casino Pontevedra

El Liceo Casino de Pontevedra (Rúa Manuel Quiroga 21) organiza una nueva Cata de vinos Solidaria. Los fondos serán destinados íntegramente a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas para su uso en investigación. Con esta Cata de vinos de 4 bodegas del grupo Terraselecta: La Celestina, Bodegas Naia, Bodegas Obalo y Álvaro Domecq, se [...]

La importancia de identificar las pruebas con mayor valor diagnóstico en el Insomnio Familiar Fatal

Autor: Izaro Kortazar El insomnio familiar fatal (IFF) es una enfermedad hereditaria muy rara que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por priones o prionopatías. Está originada por una mutación en una posición específica del gen PRNP, el codón 178. Esta mutación ocasiona el cambio estructural anómalo de la proteína priónica, un derivado [...]

2023-01-02T06:42:13+01:001 enero 2023|Blog|Sin comentarios

Proyecto Europeo concedido para el estudio de indicadores tempranos de desarrollo de Insomnio Familiar Fatal

Autor: Hasier Eraña Los grupos de investigación dirigidos por el Dr. Joaquín Castilla (CIC bioGUNE, Bilbao) y la Dra. Izaro Kortazar (Hospital Universitario Araba, BioAraba, Vitoria), formando parte de un consorcio de investigadores, han conseguido financiación del Programa conjunto de la Unión Europea para investigación en enfermedades neurodegenerativas (JPND Research, EU Joint Program – Neurodegenerative [...]

2022-12-21T20:36:23+01:0021 diciembre 2022|Blog|Sin comentarios

La Alianza Internacional de Asociaciones CJDISA organiza una workshop para las familias europeas afectadas el próximo 15 de septiembre

El próximo 15 de septiembre de 2022 (9:00-13:00), la Alianza Internacional de Asociaciones CJDISA organizará una workshop para las familias europeas afectadas de una enfermedad priónica. El evento, que no tendrá ningún coste para los familiares asistentes, consistirá en una puesta al día de las últimas investigaciones relacionadas con el diagnóstico y la terapia en [...]

2022-08-17T17:29:02+02:0017 agosto 2022|Blog|Sin comentarios

El primer tratamiento frente a las enfermedades priónicas estudiado en humanos, finaliza un ensayo clínico con resultados prometedores

Autora: Cristina Sampedro Torres-Quevedo Recientemente se han publicado los resultados del primer estudio de un medicamento con actividad anti-priónica administrada a seis pacientes en el Reino Unido. Este estudio supone un avance prometedor en la búsqueda de fármacos frente a las enfermedades priónicas, ya que hasta la fecha no tienen terapia aprobada, y su desenlace [...]

2022-04-08T18:19:11+02:008 abril 2022|Blog|Sin comentarios

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