Autor: Joaquín Castilla (información adaptada directamente del comunicado de Ionis Pharmaceuticals) Marzo de 2026 nos trae una noticia cargada de esperanza para todas las familias que conviven con una enfermedad priónica. Ionis Pharmaceuticals ha comunicado que ampliará su ensayo clínico en Fase 1/2a, PrProfile, que estudia ION717 —su medicamento en investigación— como posible tratamiento para las enfermedades [...]

Autor: Hasier Eraña El 28 de octubre de 2025 será una fecha señalada para la Fundación Española de Enfermedades Priónicas y sus miembros. Ese día, el Consejo de Ministros aprobó la inclusión de las encefalopatías espongiformes transmisibles en el anexo de enfermedades cubiertas por la Ley de ELA, de la que ya informamos en la [...]

Autor: Joaquín Castilla Hemos tenido el honor de recibir en el CIC bioGUNE a la Dra. Sonia Vallabh, quien ha impartido una inspiradora conferencia en el CIC bioGUNE sobre los últimos avances en la investigación de enfermedades priónicas. Como muchos recordaréis de una de nuestras noticias anteriores, Sonia inició su camino en 2011 cuando descubrió [...]

Autor: Joaquín Castilla Un paso esencial en la defensa de los derechos de los pacientes y sus familias En un esfuerzo por garantizar el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas afectadas por enfermedades priónicas, la Fundación Española de Enfermedades Priónicas ha ejercido su derecho de participación en la Consulta Pública Previa [...]