Autor: Hasier Eraña El 28 de octubre de 2025 será una fecha señalada para la Fundación Española de Enfermedades Priónicas y sus miembros. Ese día, el Consejo de Ministros aprobó la inclusión de las encefalopatías espongiformes transmisibles en el anexo de enfermedades cubiertas por la Ley de ELA, de la que ya informamos en la [...]
Autor: Joaquín Castilla Finalmente el Ministerio de Sanidad ha publicado el proyecto de Real Decreto que regulará qué enfermedades podrán beneficiarse de las medidas de la Ley ELA. Esta noticia representa una oportunidad histórica para que las enfermedades priónicas sean finalmente reconocidas dentro de este marco legal. ¿Qué significa esto para las familias afectadas? El [...]
El sábado 22 de marzo, la Fundación Española de Enfermedades Priónicas ofrecerá un cóctel de productos gallegos en Palermiño (Pontevedra) a las 19:00. El acceso a esta degustación es de 30 euros, pudiendo colaborar con esta causa haciendo una aportación de fila 0 en la cuenta IBAN ES09 2080 3638 2130 4002 2408 o [...]
Autor: Joaquín Castilla Hemos tenido el honor de recibir en el CIC bioGUNE a la Dra. Sonia Vallabh, quien ha impartido una inspiradora conferencia en el CIC bioGUNE sobre los últimos avances en la investigación de enfermedades priónicas. Como muchos recordaréis de una de nuestras noticias anteriores, Sonia inició su camino en 2011 cuando descubrió [...]
Autor: Joaquín Castilla Un paso esencial en la defensa de los derechos de los pacientes y sus familias En un esfuerzo por garantizar el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas afectadas por enfermedades priónicas, la Fundación Española de Enfermedades Priónicas ha ejercido su derecho de participación en la Consulta Pública Previa [...]
Autor: Joaquín Castilla La empresa Ionis Pharmaceuticals acaba de anunciar que se ha levantado la pausa en el reclutamiento para su estudio PrProfile (ION717) para personas con enfermedad priónica sintomática. Información importante a tener en cuenta: Reanudación del reclutamiento: Después de una pausa planificada, el reclutamiento para el ensayo clínico PrProfile se ha reanudado a [...]
Autor: Joaquín Castilla La Fundación Española de Enfermedades Priónicas se complace en anunciar que ha sido galardonada con el Premio Alzheimer-2023 en su categoría social por su destacada labor en la difusión del conocimiento sobre enfermedades priónicas, el apoyo a pacientes y familiares afectados, así como la promoción de la investigación en estas enfermedades en [...]
El pasado 7 de octubre hubo un evento en Peluquería Yolanda Moreno de Palma de Mallorca, para celebrar los 25 años desde su apertura. Se llevó a cabo una rifa solidaria a beneficio de la Fundacion Española de Enfermedades priónicas y en la cual estuvo Cristina de Ves representándonos. Desde la Fundación agradecemos a todos [...]
El pasado 17 de noviembre AMDA celebró su 11ª Asamblea dónde destinaron una donación de 3.000 euros a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas para destinarlo a la investigación. El acto que tuvo lugar en las instalaciones del Real Madrid tuvo un programa de ponencias y tras ellas se emitió un video sobre la labor [...]
Autor: Hasier Eraña ProFFIle, acrónimo del proyecto europeo financiado por el EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) y que reúne a investigadores de varios países europeos, tiene como objetivo la búsqueda de biomarcadores para el diagnóstico precoz del Insomnio Familiar Fatal (IFF). Esta enfermedad neurodegenerativa y para la que no se dispone de [...]
