Expansión y reactivación del ensayo clínico de Ionis PrProfile (ION717) para personas con enfermedad priónica sintomática

Autor: Joaquín Castilla La empresa Ionis Pharmaceuticals acaba de anunciar que se ha levantado la pausa en el reclutamiento para su estudio PrProfile (ION717) para personas con enfermedad priónica sintomática. Información importante a tener en cuenta: Reanudación del reclutamiento: Después de una pausa planificada, el reclutamiento para el ensayo clínico PrProfile se ha reanudado a [...]

La Sociedad Española de Neurología otorga el Premio Alzheimer-2023 Social a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas

Autor: Joaquín Castilla La Fundación Española de Enfermedades Priónicas se complace en anunciar que ha sido galardonada con el Premio Alzheimer-2023 en su categoría social por su destacada labor en la difusión del conocimiento sobre enfermedades priónicas, el apoyo a pacientes y familiares afectados, así como la promoción de la investigación en estas enfermedades en [...]

2024-04-21T16:03:27+02:0021 abril 2024|Blog social|0 Comments

25º Aniversario Peluquería Yolanda Moreno

El pasado 7 de octubre hubo un evento en Peluquería Yolanda Moreno de Palma de Mallorca, para celebrar los 25 años desde su apertura. Se llevó a cabo una rifa solidaria a beneficio de la Fundacion Española de Enfermedades priónicas y en la cual estuvo Cristina de Ves representándonos. Desde la Fundación agradecemos a todos [...]

2024-03-10T10:19:54+01:0023 noviembre 2023|Blog social, Eventos sociales|0 Comments

11ª Asamblea de AMDA (Asociación Madrileña de Automóviles )

El pasado 17 de noviembre AMDA celebró su 11ª Asamblea dónde destinaron una donación de 3.000 euros a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas para destinarlo a la investigación. El acto que tuvo lugar en las instalaciones del Real Madrid tuvo un programa de ponencias y tras ellas se emitió un video sobre la labor [...]

2024-03-10T10:19:23+01:0023 noviembre 2023|Blog social, Eventos sociales|0 Comments

Celebrada con éxito la reunión entre investigadores y asociaciones de afectados por las enfermedades priónicas en el marco del proyecto europeo ProFFIle

Autor: Hasier Eraña ProFFIle, acrónimo del proyecto europeo financiado por el EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) y que reúne a investigadores de varios países europeos, tiene como objetivo la búsqueda de biomarcadores para el diagnóstico precoz del Insomnio Familiar Fatal (IFF). Esta enfermedad neurodegenerativa y para la que no se dispone de [...]

Nombramiento a D. Vicente del Bosque como Socio Honorífico de la Fundación invernadero del Palacio de Cristal de la Arganzuela

El pasado 27 de abril, la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, tuvo el placer de celebrar el acto de Nombramiento a D. Vicente del Bosque como Socio Honorífico de la Fundación invernadero del Palacio de Cristal de la Arganzuela, de Matadero Madrid. Vicente del Bosque siempre ha destacado en su larga trayectoria profesional por [...]

2024-03-10T10:19:23+01:0011 noviembre 2023|Blog social, Eventos sociales|0 Comments

Cata de vinos Porsche

El pasado 25 de mayo, tuvimos el placer de realizar una cata de vinos solidaria privada par Porsche. Esta cata, es parte de la “ Ruta de Cata de Vino Solidaria” , y una vez más pudimos contar con vinos de la Bodega Gonzalez Byass, Familia de Vinos, la cual aportó cuatro vinos exquisitos [...]

Maratón Martín Fiz

Este pasado domingo 14 de mayo, se celebró la Maratón Martín Fiz en Vitoria-Gasteiz. Quisimos aprovechar la ocasión para darle visibilidad a las enfermedades priónicas. Para ello, vendimos 700 camisetas y fuimos todos xon ellas puestas. Aunque el día no nos acompañó y llovió durante toda la mañana, la gente se acercó a apoyar [...]

Sorteo Camisetas Gorgeous

El pasado 28 de Febrero, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, recibimos una muestra de solidaridad por parte de la empresa GORGEOUS. GORGEOUS es una marca de ropa para personas que no creen en diferencias superficiales. Los fundadores de GORGEOUS son dos futbolistas profesionales, Sergi Gomez (RCD Espanyol) e Ivan Balliu (Rayo [...]

2023-05-01T13:29:16+02:001 mayo 2023|Blog social|0 Comments

Cata de vinos Club de Campo Ferrol

La Fundación Española de Enfermedades Priónicas, avanza con la “Ruta de Catas de Vinos Solidaria” con un nuevo evento, sin salirnos de Galicia. Esta vez, el próximo 25 de Marzo a las 19 horas, en el precioso Club de Campo Ferrol . En esta Cata de vinos contamos con el apoyo de Bodegas González [...]

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