Noticias en medios

2023

• 08/03/2023. Telecinco – Salud. El insomnio familiar fatal, una enfermedad hereditaria y sin cura: «En mi familia hay 35 fallecidos».
• 08/03/2023. ABC. Insomnio familiar fatal: la extraña enfermedad que afecta especialmente a España.
• 05/03/2023. RNE1 – Tablero Deportivo. Escucha la entrevista a Óscar.
• 01/03/2023. Uppers. Insomnio familiar fatal, la enfermedad hereditaria por la que se puede morir de sueño.
• 28/02/2023. Cadena Ser. Así es el insomnio fatal familiar, la enfermedad mortal que registra más de la mitad de sus casos mundiales en España

2022

• 12/11/2022. TVE1. Telediario. Pacientes de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob piden más investigación: «Pasas a ser una persona totalmente dependiente».
• 26/10/2022. 20 minutos. Priones, las infecciones que no están vivas.
• 03/10/2022. SER Hora 25 Las entrevistas de Aimar | Miguel Navarro, Sara González y Joaquín Castilla.
• 02/10/2022. Diario Salir. Anoche tuve un sueño.
• 20/09/2022 El 28 de septiembre se celebrará el «I Salón Excepcional Products Goumet» que destinará una parte de sus ingresos a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas.
• 19/09/2022. Entrevista realizada en IB3 (a partir del minuto 1:15:00)
• 09/09/2022. Diario de Mallorca: Presentada la Mitja Marató y 10 Km Internacional de Montuïri.
• 27/08/2022. Noticias en «Última hora»: «Cuanto más se sepa de la GSS, mejor podrá combatirla la Ciencia».
• 05/05/2022. Programa de radio en RTVE «España a las Tantas» donde Ángela Fernández habla con Sara González Navarro vicepresidenta de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, que nos ha contado que Óscar será uno de los corredores de la Maratón de Barcelona, y él corre por la Fundación (min. 27:49).
• 18/02/2022. Programa de radio científico “Enfermedades Raras» , número 325, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM , el jueves 17/02 de 19 a 20 horas, hemos entrevistado al Dr. Joaquín Castilla. Profesor de Investigación IKERBasque y director del laboratorio de priones en el Centro de Investigación CIC bioGUNE. Asimismo, dirige un grupo de investigación centrado en el conocimiento y la terapia de enfermedades causadas por proteínas infecciosas, también llamadas priones.
• 07/02/2022. RTVE. Enfermedades priónicas: cómo luchar contra una bomba atómica desconocida y letal.

2021

• 10/12/2021. TeleMadrid. ‘Atrapame si puedes celebrity’: David Amor y Carolina Ferre donan el premio en metálico de 1.500 euros a la Asociación Creutzfeldt-Jakob.
• 24/11/2021. Diario Nius. Vicente, víctima de Insomnio Familiar Fatal: «La enfermedad te quita el sueño hasta que te mata»
• 20/11/2021. Cadena Ser – Minuto 22:24. Testimonio de un familiar.
• 17/11/2021. Rtve. Arrancamos la última hora con ‘El Foco’ de Maribel Sánchez de Haro, donde ponemos sobre la mesa las enfermedades priónicas como la de Creutzfeldt Jacob.
• 11/11/2021. Madrid Directo. Joaquín Castilla, presidente de la Fundación, habla sobre las enfermedades priónicas.
• 11/11/2021. Buenos días Madrid. Sara González, vicepresidenta de la Fundación, habla sobre las enfermedades priónicas.
• 11/11/2021. Las Mañanas de RNE con Íñigo Alfonso. Enfermedad Priónicas, muerte rápida y desconocida del cerebro.
• 16/06/2021. CiMUS Podcasts. «Prións e Estación Espacial» Jesús R. Requena y Susana Oeo nos hablan (en Gallego) de priones y de la Asociación.
• 29/03/2021. Cadena Ser. Sara González, vicepresidenta de la Asociación Española de Enfermedades Priónicas: «En la zona de la sierra de Segura y Cazorla tenemos el foco más grande en Europa de diagnóstico del insomnio familiar fatal».
• 28/03/2021. RTVE. L’Informatiu (Minuto 14:15). La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.
• 23/03/2021. TeleMadrid. Reto ciclista para luchar contra la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.

2020

• 12/07/2020. Antena 3. La lucha de la atleta Cristina de Ves contra una enfermedad rara.
• 19/05/2020. Diario de Sevilla. Óscar Campos, más cerca de su meta aun con el Covid-19.
• 03/03/2020. El Faro de Vigo. «Mindfulness» en beneficio de la investigación de las enfermedades priónicas.
• 03/03/2020. Onda Cero. Entrevista a Susana Oeo – ‘Las familias reclaman más investigación y mejores protocolos para las enfermedades priónicas.»
• 02/02/2020. El Faro de Vigo. Cuando una enfermedad rara lo cambia todo.
• 02/02/2020. La Voz de Galicia. Entrevista a Susana Oeo: ‘Queremos un protocolo para las enfermedades priónicas y ayudas’.

2019

• 08/12/2019. Televisión Gallega (TVG). Susana Oeo y Jesús R Requena ayudan a visibilizar las enfermedades priónicas y a la Asociación.
• 02/12/2019. Animal’s health (El diario de la salud animal). Veterinarios apoyan a familias afectadas por enfermedades priónicas.
• 01/12/2019. Norte de Castilla. Cata solidaria por la investigación de las enfermedades priónicas.
• 10/07/2019. El Español. Nuestra Asociación participa como padrino en el proyecto ‘El aceite de la vida’ de la Fundación Lumière.
• 14/04/2019. OndaMadrid. Entrevista a Sara González. El atlético colabora para la investigación de enfermedades priónicas.
• 12/04/2019. Somos pacientes. Convenio para la difusión e investigación de las enfermedades priónicas.
• 01/04/2019. Revista ICOMA. Entrevista a Joaquín Castilla, Premio de investigación ICOMA 2018.
• 03/03/2019. Radio 3 «Equilibristas» – Priones.
• 08/02/2019. L’independent de Barberà – Las enfermedades priónicas.

2018

• 01/12/2018. Esports. Córrer 250 quilòmetres per tres continents per una causa solidària.
• 11/11/2018. Faro de Vigo. La cruel realidad de las enfermedades priónicas.
• 10/11/2018. 20 minutos. Cien personas mueren al año en España por enfermedades priónica.
• 10/11/2018. COPE. Cien personas mueren al año en España por enfermedades priónica.
• 10/11/2018. La Vanguardia. Cien personas mueren al año en España por enfermedades priónicas.
• 09/11/2018. Siglo XXI. La III reunión de familiares de afectados por una enfermedad priónica se celebra mañana en Madrid.
• 09/11/2018. Infosalus. La III reunión de familiares de afectados por una enfermedad priónica se celebra mañana en Madrid.
• 05/11/2018. Córdoba Noticias. Correrá las seis principales maratones contra una enfermedad rara tras perder a su padre.
• 04/11/2018. Antena 3 TV. Óscar Campos completa la segunda de sus maratones solidarias: «Haré lo posible para estar más cerca de curar el Creutzfeldt Jakob».
• 04/11/2018. Onda vasca. Iniciativa de Óscar Campos de correr la maratón de Nueva York (minuto 49:00).
• 02/11/2018. Antena 3 TV. Correrá las seis primeras maratones contra una enfermedad rara tras perder a su padre: «No tiene tratamiento ni cura».
• 6/09/2018. Servimedia. La Asociación Española de Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de ‘crowfunding’ para afectados por esta enfermedad.
• 23/09/2018. TeleMadrid. Madrid se mueve nos cuenta la historia protagonizada por Óscar Campos que se ha propuesto realizar los 6 World Marathon Majors a favor de los afectados con una enfermedad priónica (Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob e Insomnio Familiar Fatal).
• 13/09/2018. Onda Madrid – TeleMadrid. Sara González nos cuenta cómo se puede ayudar a Óscar apadrinando cada metro que corra en Nueva York.
• 18/07/2018. Radio Euskadi. Hablando de enfermedades raras (José María Mato, Óscar Millet y Joaquín Castilla).
• 30/06/2018. TeleMadrid ‘Madrid se mueve’. La Asociación se visibiliza en la carrera por la parálisis cerebral en San Sebastián de los Reyes (Sara González; min 03:26 > 03:55).
• 19/05/2018. ABC. Así se le planta cara al insomnio
• 14/05/2018. El Mundo. La plaga invisible: por qué la demencia es la enfermedad del siglo XXI.
• 09/04/2018. COPE. Entrevista de Joaquín Castilla sobre el Insomnio Familiar Fatal.
• 26/02/2018. Antena 3 noticias. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño y de la que hay contabilizados en España 71 casos
• 24/02/2018. La Vanguardia. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño
• 24/02/2018. El Diario Vasco. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño
• 24/02/2018. clm 24. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño
• 24/02/208. La Región. ¿Puede morir una persona de insomnio?
• 24/02/2018. Ideal. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño, presente en Andalucía
• 24/02/2018. El Día. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño
• 24/02/2018. El Confidencial. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño
• 24/02/2018. 20 minutos. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño
• 24/02/2018. Agencia EFE. Insomnio Familiar Letal, la extraña enfermedad que mata de sueño
• 01/02/2018. Radio Getafe. Luchando por una cura
• 15/01/2018. El Mundo. Vivir con la enfermedad de las ‘vacas locas’: «Siempre creímos que no nos iba a tocar»

2017

• 15/12/2017. Canal Sur. La Enfermedad del Insomnio Familiar Fatal
• 19/11/2017. Antena 3 Informativos. II Reunión de Familiares afectados por una Enfermedad priónica
• 18/11/2017. Telemadrid informativos. II Reunión de Familiares afectados por una Enfermedad priónica
• 18/11/2017. Telecinco informativos. II Reunión de Familiares afectados por una Enfermedad priónica
• 18/11/2017. El día. Cada año se diagnostican en España 100 personas con enfermedad priónica
• 14/11/2017. Cadena Ser. En algunas enfermedades haces cosas que van más allá del amor. Es imprescindible la ayuda y la investigación
• 09/03/2017. El Periódico. «No soy una estadística, sufro Insomnio Familiar Fatal»
• 18/11/2017. OK diario. Cada año 100 personas son diagnosticadas de una enfermedad priónica letal

2016

• 25/02/2016. La Información. Madrid acoge la I Reunión de Familias afectadas por Enfermedades Priónicas

2015

• 12/12/2015. La Vanguardia. Madrid acoge la I Reunión de Familias afectadas por Enfermedades Priónicas