Autor: Raúl Romera
El pasado 10 de noviembre, la asociación española de CJD organizó una reunión a la que asistieron 87 personas. El objetivo era fomentar la comunicación entre familiares afectados por una enfermedad priónica y actualizar el conocimiento sobre estas patologías. Para ello, se convocó a un grupo de expertos en diferentes campos relacionados con estas enfermedades que a lo largo de la jornada hablaron de lo importante que es la colaboración entre la investigación y la sociedad.
Durante la reunión, se debatió sobre los aspectos más relevantes del paciente de una enfermedad priónica y los estudios en familias afectadas. Se explicó en detalle cómo cuidar al paciente en el domicilio. Tuvimos la oportunidad de conocer los resultados obtenidos gracias a la Ayuda Cristina Pericàs Almendro. En un entorno único se pudo trabajar en grupo con una psicóloga experta que conversó sobre la idea de construir muros o escaleras. Nos recordarán ¿qué fue de las vacas locas? y nos hicieron reflexionar sobre las preguntas frecuentes que tenían los familiares sobre las enfermedades priónicas. A los más jóvenes, se les aportó información sobre cómo tener una descendencia libre de mutaciones por selección embrionaria, incluso sin saber si se es portador. Y, finalmente, se actualizó la información sobre la situación de la investigación en terapias contra las enfermedades priónicas.
A continuación se indican los vídeos del encuentro (también disponibles en el Canal YouTube de la Asociación CJD):
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