Autor: Raúl Romera

El pasado 16 de noviembre, la Asociación Española de CJD celebró su 4ª Reunión a la que asistieron cerca de 100 personas. El objetivo de estos congresos es  fomentar la comunicación entre familiares afectados por una enfermedad priónica, actualizar el conocimiento sobre estas patologías e informar sobre el crecimiento y desarrollo de la Asociación. Para ello, se convocó a un grupo de expertos en diferentes campos relacionados con estas enfermedades que a lo largo de la jornada hablaron de lo importante que es la colaboración entre la investigación y la sociedad.

En esta nueva edición se informó entre otras cosas (ver las presentaciones más abajo) de los avances en las investigaciones de las enfermedades priónicas a nivel mundial, cómo y cuándo realizar el estudio genético y el papel de la sociología en estas enfermedades. Por otro lado se hizo un seguimiento de las investigaciones llevadas a cabo con las Ayudas «Cristina Pericás Almendro“ y «José Manuel Navarro Valdemoro», concedidas por la Asociación Española CJD, con los fondos recaudados durante estos últimos años.

La entidad hizo un recorrido por las actividades, eventos y campañas que se han realizado para dar visibilidad a las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente  y sus resultados económicos.

A continuación,  se muestran los enlaces a los vídeos de las presentaciones que se encuentran también disponibles en el Canal YouTube de la Asociación CJD:

Bienvenida y puesta al día de los aspectos más relevantes de la Asociación – Joaquín Castilla

Cómo mejorar el diagnóstico de enfermedades raras con inteligencia artificial – Julián Isla

Relación médico-paciente: una experiencia personal – Izaro Kortazar

Actividades y eventos de la Asociación – Sara González

Apoyo a los afectados de una enfermedad prionica: Abordaje psicosocial en el ámbito de las ER – Enrique López

Avances en el diagnóstico de las enfermedades priónicas – Franc Llorens

Estudio genético: quién, cómo, cuándo y por qué – Guiomar Pérez

Ayuda «Cristina Pericàs Almendro» – Hasier Eraña

Ayuda «José Manuel Navarro Hijosa» – Jorge Moreno

La enfermedad de los ciervos locos – Enric Vidal

El papel de la sociología en la investigación sobre las enfermedades priónicas – Juan R. Coca

Buscando una cura para las enfermedades priónicas – Ezequiel González

Presentación del estado de las cuentas y evolución económica de la Asociación. Aportaciones – Susana Oeo y Alberto Martínez