Autor: Joaquín Castilla

Parece que se va moviendo el tema del ensayo clínico. La empresa farmacéutica Ionis, a través de la empresa ICON que se encargará de gestionar el primer ensayo clínico, nos pide que lo/as cuidadore/as rellenen una nueva encuesta.

Desgraciadamente, nos piden que únicamente se rellene desde el enlace que os indico a continuación en inglés para que puedan gestionar adecuadamente las respuestas. Por eso, he creado un documento donde se muestra la encuesta traducida al castellano para que os ayude a rellenarla. Pero es importante que se haga directamente sobre la encuesta en inglés (la mayoría de las preguntas se contesta seleccionando una opción entre varias). Se pueden leer las preguntas del documento traducido pero hay que responder directamente en la encuesta en inglés.

La información recopilada a través de la encuesta será muy importante cuando comiencen los ensayos clínicos para ayudar a establecer la logística necesaria para involucrar a pacientes sintomáticos en el ensayo clínico.

Nos han pedido que se rellene antes del lunes 23 de enero.

Es muy importante que indiques que la encuesta que rellenas está asociada a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas (lo pregunta durante la encuesta) porque Ionis donará 50 $ a la Fundación (por pertenecer a la alianza internacional de asociaciones) que se destinará para la investigación.

ENCUESTA EN INGLÉS

Documento traducido al castellano para ayudar a rellenar la encuesta

Puedes encontrar el documento original (en inglés) enviado por CJDISA (alianza internacional de asociaciones), aquí.

Muchas gracias por tu ayuda!