Autor: Joaquín Castilla Sara González, miembro de la junta y Joaquín Castilla, profesor IKERBasque que trabaja en el CIC bioGUNE charlan en Radio Getafe sobre los inicios de la Asociación y sus necesidades actuales. Comentan sobre los principales retos que ahora mismo tienen las enfermedades priónicas. https://www.spreaker.com/episode/13947335
Autor: Rafael de la Rosa La Asociación, en cumplimiento de su misión de servicio a los familiares afectados de una enfermedad priónica, convoca la Ayuda “Cristina Pericàs Almendro” 2018-2019 para investigadores que realicen su trabajo en España. El objetivo de la ayuda es financiar durante 2 años un proyecto de investigación enfocado al desarrollo de una [...]
Autor: Raúl Romera El pasado 18 de noviembre, la asociación española de CJD organizó una reunión a la que asistieron 98 personas. El objetivo era fomentar la comunicación entre familiares afectados por una enfermedad priónica y actualizar el conocimiento sobre estas patologías. Para ello, se convocó a un grupo de expertos en diferentes campos relacionados con [...]
Autor: Jesús R. Requena El congreso internacional Prion es una cita anual donde los principales expertos e investigadores mundiales debaten y presentan las últimas novedades de la investigación sobre enfermedades priónicas, y este año se celebrará en Santiago de Compostela del 22 al 25 de Mayo. En esta edición los organizadores, entre los que se cuentan [...]
Autora: Sandra García Roche, una empresa farmacéutica pionera en el desarrollo de fármacos que mejoran la salud humana, está trabajando en IONIS-HTTRx, un medicamento diseñado para tratar la enfermedad de Huntington; todo esto después de conocer sus prometedores resultados en las fases iniciales del ensayo clínico. En dicho ensayo se ha testado la seguridad y tolerancia [...]
Autor: Rafael de la Rosa Virginia Mayoral perdió a su marido, Mariano, el pasado 22 de junio. Él, afectado de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob genético, es uno de tantos casos de personas que se ven sobrepasadas por el poder devastador de una enfermedad sin cura y sin tratamiento. El testimonio de Virginia en cadena SER recalca [...]
Autor: Hasier Eraña Las enfermedades priónicas están causadas por el plegamiento aberrante o malplegamiento de la proteína priónica celular (PrPC) a una conformación patogénica denominada PrPSc que está íntimamente ligada con la neurodegeneración que caracteriza estas enfermedades. Las distintas conformaciones que puede adquirir la PrPSc hacen que los priones existan como diferentes cepas o variantes conformacionales [...]
Autor: Joaquín Castilla La Peña Cicloturista de Sencellas organiza la Marcha Solidaria en favor de la Asociación Española de CJD (Penya Cicloturista de Sencelles organitza la Marxa Solidària en favor de l’Associació Espanyola de CJD) Lugar: Sencelles (Mallorca) Día: 9 de diciembre de 2017 Hora: 09:30 - 12:30 (aproximadamente) Quienes deseen participar se pueden apuntar directamente a [...]
Autor: Joaquín Castilla El próximo 18 de noviembre tendrá lugar en Madrid la II Reunión de familiares afectados por una enfermedad priónica. Durante todo este sábado tendremos la oportunidad de disfrutar de 8 charlas científicas enfocadas en temas de gran interés para todos los familiares; se hablará, entre otros temas, de los beneficios de una colaboración entre [...]
Autor: Jorge Moreno El pasado mes de julio nos llegaba la feliz noticia del nacimiento de Daruka Vallabh Minikel, una preciosa niña nacida en el Massachusetts General Hospital de Boston, de algo más de 3 kilos y con una salud de hierro. Este sería otro nacimiento con final feliz entre tantos otros si no fuera porque [...]