Proyecto Europeo concedido para el estudio de indicadores tempranos de desarrollo de Insomnio Familiar Fatal

Autor: Hasier Eraña Los grupos de investigación dirigidos por el Dr. Joaquín Castilla (CIC bioGUNE, Bilbao) y la Dra. Izaro Kortazar (Hospital Universitario Araba, BioAraba, Vitoria), formando parte de un consorcio de investigadores, han conseguido financiación del Programa conjunto de la Unión Europea para investigación en enfermedades neurodegenerativas (JPND Research, EU Joint Program – Neurodegenerative [...]

2023-05-01T13:29:18+02:0021 diciembre 2022|Blog|Sin comentarios

La Alianza Internacional de Asociaciones CJDISA organiza una workshop para las familias europeas afectadas el próximo 15 de septiembre

El próximo 15 de septiembre de 2022 (9:00-13:00), la Alianza Internacional de Asociaciones CJDISA organizará una workshop para las familias europeas afectadas de una enfermedad priónica. El evento, que no tendrá ningún coste para los familiares asistentes, consistirá en una puesta al día de las últimas investigaciones relacionadas con el diagnóstico y la terapia en [...]

2022-08-17T17:29:02+02:0017 agosto 2022|Blog|Sin comentarios

El primer tratamiento frente a las enfermedades priónicas estudiado en humanos, finaliza un ensayo clínico con resultados prometedores

Autora: Cristina Sampedro Torres-Quevedo Recientemente se han publicado los resultados del primer estudio de un medicamento con actividad anti-priónica administrada a seis pacientes en el Reino Unido. Este estudio supone un avance prometedor en la búsqueda de fármacos frente a las enfermedades priónicas, ya que hasta la fecha no tienen terapia aprobada, y su desenlace [...]

2023-05-01T13:29:19+02:008 abril 2022|Blog|Sin comentarios

Descubren una forma de enfermedad priónica que solo afecta a portadores de dos copias defectuosas del gen

Autor: Tomás Barrio Como saben todos aquellos cuyas vidas han sido trastocadas por una de estas patologías, las enfermedades priónicas en los humanos pueden tener distintos orígenes. Algunos casos, hoy en día afortunadamente muy raros, son debidos a la infección con priones de origen externo; es el caso de las formas iatrogénicas causadas por la [...]

2023-05-01T13:29:20+02:008 noviembre 2021|Blog|Sin comentarios

Una buena noticia para futuros padres

Autor: Joaquín Castilla Después de no pocos contratiempos, largas esperas e incógnitas finalmente resueltas, es un grandísimo placer para mí informaros a todos/as de que el pasado 8 de abril nació Carlos, hijo de una pareja que muchos/as de vosotros conocéis por ser socios/as de la Asociación. Carlos se ha convertido en el primer niño [...]

2023-05-01T13:29:20+02:0013 octubre 2021|Blog|Sin comentarios

Agradecimiento de Ionis Pharmaceuticals por la alta participación en la encuesta

Autor: Joaquín Castilla Como recordaréis el pasado 7 de abril de 2020, la empresa farmacéutica Ionis Pharmaceuticals se puso en contacto con la alianza internacional "CJD International Support Alliance" para solicitar a todas las asociaciones y fundaciones relacionadas con las enfermedades priónicas, que pidieran a sus miembros participar en una encuesta que se realizaba con [...]

2023-05-01T13:29:20+02:0031 agosto 2021|Blog|Sin comentarios

Una enfermedad priónica con un desarrollo extraordinariamente largo

Autor: Izaro Kortazar Las supervivencias más prolongadas de una enfermedad siempre generan gran interés tanto a los médicos, así como a los pacientes y familiares que lo padecen, siendo habitual que los médicos nos veamos en la tesitura de tener que responder a la difícil pregunta de ¿Cuánto puede vivir con esto? Todos conocemos casos [...]

2023-05-01T13:29:20+02:001 agosto 2021|Blog|Sin comentarios

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