Este pasado domingo 14 de mayo, se celebró la Maratón Martín Fiz en Vitoria-Gasteiz. Quisimos aprovechar la ocasión para darle visibilidad a las enfermedades priónicas. Para ello, vendimos 700 camisetas y fuimos todos xon ellas puestas. Aunque el día no nos acompañó y llovió durante toda la mañana, la gente se acercó a apoyar [...]
El pasado 28 de Febrero, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, recibimos una muestra de solidaridad por parte de la empresa GORGEOUS. GORGEOUS es una marca de ropa para personas que no creen en diferencias superficiales. Los fundadores de GORGEOUS son dos futbolistas profesionales, Sergi Gomez (RCD Espanyol) e Ivan Balliu (Rayo [...]
La Fundación Española de Enfermedades Priónicas, avanza con la “Ruta de Catas de Vinos Solidaria” con un nuevo evento, sin salirnos de Galicia. Esta vez, el próximo 25 de Marzo a las 19 horas, en el precioso Club de Campo Ferrol . En esta Cata de vinos contamos con el apoyo de Bodegas González [...]
La Fundación Española de Enfermedades Priónicas, retomó el ciclo de “Catas de vinos Solidaria” tras su cancelación por la pandemia Covid. Con esta Cata de vinos volvimos a contar con la ayuda de las Bodegas González Byass, Familia de Vinos, quienes donaron cinco de sus mejores vinos y que se degustaron en el prestigioso Centro Riojano [...]
La Fundación Española de Enfermedades Priónicas, celebró el ciclo de “Catas de vinos Solidaria” con un nuevo evento, en el impresionante Liceo Casino Pontevedra, ubicado en Rúa Manuel Quiroga, 21, Pontevedra, el 20 de enero a las 19.30h. En esta Cata de vinos contamos con la ayuda de Terra Selecta, quién donará vinos de varias [...]
Autor: Joaquín Castilla Parece que se va moviendo el tema del ensayo clínico. La empresa farmacéutica Ionis, a través de la empresa ICON que se encargará de gestionar el primer ensayo clínico, nos pide que lo/as cuidadore/as rellenen una nueva encuesta. Desgraciadamente, nos piden que únicamente se rellene desde el enlace que os indico a [...]
La Peña Sevillista Pisalo fue creada en 2019 por un grupo de amigos sevillistas en homenaje al entrenador argentino llamado Carlos Salvador Bilardo, en el que su apasionada forma de vivir y entender el fútbol y la vida nos sentíamos identificados. La Peña fue creciendo y se fueron organizando acciones sociales y solidarias, entendiendo siempre [...]
La Fundación Española de Enfermedades Priónicas retoma el ciclo de “Catas de vinos Solidaria” tras su cancelación por la pandemia de COVID. Los fondos serándestinados íntegramente a investigación de estas enfermedades. Con esta Cata de vinos volvemos a contar con la ayuda de las Bodegas González Byass, Familia de Vinos, quienes donarán cinco de sus [...]
El Liceo Casino de Pontevedra (Rúa Manuel Quiroga 21) organiza una nueva Cata de vinos Solidaria. Los fondos serán destinados íntegramente a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas para su uso en investigación. Con esta Cata de vinos de 4 bodegas del grupo Terraselecta: La Celestina, Bodegas Naia, Bodegas Obalo y Álvaro Domecq, se [...]
Autor: Izaro Kortazar El insomnio familiar fatal (IFF) es una enfermedad hereditaria muy rara que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por priones o prionopatías. Está originada por una mutación en una posición específica del gen PRNP, el codón 178. Esta mutación ocasiona el cambio estructural anómalo de la proteína priónica, un derivado [...]
